Histórias Reais e Questões sobre Anafilaxia

Todas as histórias postadas, são reais, contadas por pessoas que passaram por uma situação de anafilaxia, e seu conteúdo são de responsábilidade única e exclusiva, das pessoas que ás enviaram.

Desta feita, todo o conteúdo aqui postado, foi devidamente autorizado por escrito pelo responsável pela história, e o conteúdo de suas histórias não tiveram alterações em seus contextos.

Equipe: ASBAI - Anafilaxia Brasil


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Data: 15/05/2018

Bom vamos lá: Minha filha tinha 1 ano e meio na época do episódio. Estávamos eu e minha mãe em uma cidade vizinha e passando sempre perto de algumas lanchonetes ela dizendo que queria, eu com medo sempre negava mas ela insistia então paramos em uma lanchonete que eu estava acostumada a ir expliquei que minha filha era alérgica a leite e derivados e perguntei se ela teria algum lanche sem esses ingredientes. Ela foi até a cozinha voltou e me falou que a esfirra de frango não tinha. Dei para minha filha e antes mesmo dela terminar de comer já tive que correr com ela pro hospital com uma crise anafilática. Sorte que estávamos próximas ao hospital e no final tudo ficou bem graças a Deus. Mas as pessoas deveriam se conscientizar da gravidade de uma alergia. E ter a noção de que um pouquinho faz mau sim, não é frescura e pode ser fatal.

 

 

Cara Ana Paula!

Que dificuldade, não é mesmo?

Esta é uma luta nossa! De todas as famílias que têm pessoas alérgicas, seja que tipo de alergia for. Infelizmente, muita gente, apesar de toda a informação disponível hoje em dia, simplesmente não consegue acreditar que reações anafiláticas podem ocorrer mesmo com quantidades diminutas. Isso é difícil para quem tem alergia alimentar, para quem tem alergia a látex e até a medicamentos. 

Uma dica importante que damos é: mostrem sempre o cartão de identificação do alérgico. As pessoas (e até os profissionais) têm uma tendência de valorizar mais a informação quando esta vem por escrito e assinada por um alergista. 

De onde vem esse desrespeito (ou no mínimo essa desatenção) das pessoas para com os alérgicos? Infelizmente, há muita gente com diagnóstico errado. A confusão que é feita entre intolerância e alergia ainda é muito grande. E há pessoas que nem intolerância e nem alergia têm (e têm apenas um exame positivo, que foi mal interpretado!). Essas pessoas - que erroneamente se dizem alérgicas - quando escapam da dieta, pouca coisa sentem. Às vezes não sentem nada... E, então, alguém que conviva com pessoas assim fica com a ideia que na verdade o problema não é tanto grande...Que se for só um pouco não tem importância...que a pessoa é muito preocupada...

Mesmo com o látex existe esse problema, pois além de anafilaxia, essa substância pode dar dermatite de contato, rinite e asma (sem anafilaxia). Então, alguém que conviva com pacientes que apresentam essas formas menos graves de alergia, ficam com a impressão que o problema não é tão grave quanto parece...

As pessoas que de fato apresentam anafilaxia é que perdem com isso.

Por isso, a ASBAI faz esse alerta: peça a seu (sua) médico(a) lhe dê por escrito um atestado com o diagnóstico correto e o plano de tratamento, ou seja, o que deve ser feito em caso de anafilaxia. Ao mostrar esse documento, por escrito e assinado por um profissional, a coisa muda de figura. Geralmente, as pessoas pensam duas vezes antes de achar que é uma bobagem, um exagero. E assim vamos lutando para que se dê nomes aos bois: anafilaxia não é uma alergia simples, não é intolerância, não é só IgE positivo. Anafilaxia pode matar.



Data: 08/05/2018

Boa noite, espero que meu relato, assim como outros, sejam informativos e ajudem realmente outras pessoas e profissionais da área de saúde que muitas vezes mal sabem do que se trata uma anafilaxia. Tenho 25 anos e sou alergica ao látex e tive choque anafilático há quatro meses atrás na minha segunda cesárea. Nunca desconfiei de nada justamente pela falta de informações, nunca ouvi nada nem parecido sobre a palavra "anafilaxia". Tive crise alérgica duas vezes em situações diferentes, mas ninguém identificou o que poderia ser. A primeira situação foi quando resolvi fazer micropigmentacao nas sobrancelhas(é praticamente uma tatuagem de pêlos das sobrancelhas, é definitiva), que no meio do processo meus olhos ficaram enormes, dificultando de enxergar e ter que parar no meio. A profissional que fiz, é muito conceituada na minha cidade e só mexe com isso tem muito tempo. Ela ficou desesperada pois disse que em "X" anos (nao lembro quantos anos só fazendo isso), nunca tinha visto nada parecido. Tomei vários anti alergicos e fui controlando e mandando foto para ela que ficava me ligando e mandando mensagem super preocupada. Ela ligou para inúmeros professores dela contando o caso e apontaram vários fatores que pudessem ter dado aquela alergia em mim; foi falado da substância do anestésico que é aplicado antes de fazer a micropigmentacao, foi falado sobre o próprio pigmento da tinta utilizada (mesmo eu falando que tenho tatuagens e que nunca deu nenhum problema); foi falado sobre a loção hidratante e calmante que é utilizada durante o processo da micro.. mas ninguém, ninguém nem chegou perto que o problema estava nas mãos dela, no caso, nas luvas que entravam em contato com cada corte feito da agulha. E o segundo caso foi no reveillon do ano passado demos uma festa grande em casa, onde para ajudar com toda decoração, comprei muitos tipos de bexigas. Na primeira bexiga já senti meus lábios coçando e inchando, minhas mãos coçando insuportavelmente e um olho, o qual acabei coçando com a mão infectada pela bexiga ficou enorme! Apenas uma bexiga foi o suficiente para desencadear tudo isso. Tinha um anti alérgico em casa e tomei, mas como ardia de tanto coçar, corri na farmácia e pedi "algum anti alergico que fosse bem forte" e já tomei lá mesmo. Contei para a farmacêutica e ela achou bem estranho mas não sabia -tambem- do que se tratava. Era bem forte. Tomei dois de uma vez e melhorei.

Sem contar o parto, minha segunda cesárea, onde tive a anafilaxia e não consegui nem enxergar minha filha assim que ela nasceu. Só depois de algumas horas da adrenalina aplicada. O medico do meu parto sabia exatamente o que estava acontecendo comigo, pois, coincidência ou não, prefiro acreditar que é Deus mesmo, a esposa dele também alérgica ao látex, há 13 anos atrás, exatamente no mesmo dia do parto da minha filha, acontecia a mesma coisa com ela, no parto do filho deles e ela descobria entao que também era alergica ao latex tendo uma anafilaxia no parto, assim como eu. Estava consciente, mas não enxergava mais de tanto inchaço, minha respiração pelo nariz estava totalmente "trancada", coceira insuportavel nos braços, pescoço, rosto, em tudo onde conseguia ainda sentir, muita falta de ar com intervalos de vômitos e os aparelhos que monitoravam meu corpo, apitando loucamente. Meu médico deu todas orientações ao anestesista, que ficou receoso e negou-se a aplicar a adrenalina alegando ser um "teatro meu".. enquanto meu médico "tirava" urgente minha filha de mim, pediu para chamarem outro anestesista de outra equipe médica para então aplicar com urgência a dose de adrenalina que ele ja sabia que deveria aplicar. 
Quando depois de um dia mais ou menos do parto, meu médico veio conversar e explicar tudo que havia acontecido ja trazendo o que poderia ter desencadeado o quadro do choque, que era ou latex da luva e mais dois medicamentos que foram suspensos. Muitas enfermeiras quando trocavam de turno, vinham me perguntar se era eu a moça do choque anafilático, que eu tinha vivido de novo. Parecia novidade para muitos de lá. Plaquinhas no quarto, pulseirinhas em mim de alergia e uma caixinha de luva de vinil sem pó foi deixado para cada um que fosse fazer alguma coisa em mim, usar. Então fui no alergologista onde comprovou minha alergia ao látex altíssima e reação também de alimentos cruzados com o latex, kiwi, mamao papaia e banana nanica.
Aconteceu na Maternidade de Campinas, no dia 05 de outubro de 2017.
 
 
Cara Duanne
 
Obrigada por compartilhar conosco sua história.
É impressionante o que a falta de informação pode fazer...e, infelizmente, até no meio médico! Achar que uma crise de anafilaxia é "teatro" é muito trsite....
De fato, a alergia a látex não é sempre lembrada como um diferencial de casos de anafilaxia peri-operatória e muito menos em procedimentos. 
Muitos hospitais nos EEUU já aboliram o látex. Isso, entratnto, ainda não ocorre em nosso meio e é importantíssimo que o paciente alérgico a ele seja identificado corretamente. Existem milhares de substâncias que contém látex. 

Látex, que é a borracha natural, é produzida a partir da seiva de Hevea brasiliensis. e pode causar anafilaxia, especialmente pela inalação das partículas que ficam em suspensão no ar durante manipulação de objetos feitos com tal substância. Luvas talcadas, por exemplo, são especialmente perigosas, já que o talco fica carregado de partículas de látex e uma pessoa sensibilizada por perto poderá ter reações graves. 

No caso da Duanne, o látex em contato direto com uma mucosa, propicia a absorção direta dessa substância na corrente sanguínea causando reação ainda mais grave. Isso também ocorre em luvas sendo usadas para toques ginecológicos, procedimentos dentários e outros que exponham as proteínas do látex diretamente ao sangue.

A borracha vulcanizada é aquela modificada através de vários processos químico-físicos que alteram sua estrutura e, consequentemente, reduzem drasticamente seu poder alergênico. Desta forma, produtos feitos com esse tipo de borracha vulcanizada (mangueiras, pneus, calçados, etc.), ou os feitos com borracha sintética raramente causam alergia.

Um grupo de pacientes com anafilaxia a látex pode ter sensibilização cruzada a alimentos. Nesse caso, é comum o paciente apresentar reação alérgica não apenas para látex, mas também tais alimentos. A este problema dá-se o nome síndrome látex-fruta, pois frutas são a classe de alimento que mais dá reatividade cruzada com o látex. As principais são: banana, kiwi, abacate, papaia e castanhas. Mas batata e outros legumes também já foram descritos.

Portadores de anafilaxia a látex precisam ser claramente identificados, especialmente durante procedimentos médicos, cirúrgicos, odontológicos e em qualquer local de diagnóstico e tratamento. Nesses locais, toda a equipe médica, enfermagem e outros profissionais envolvidos devem ser treinados para não expor pessoas sensibilizadas a risco.

Não há, por enquanto, tratamento específico (imunoterapia) para anafilaxia a látex e evitar a exposição é ainda a melhor forma de se prevenir anafilaxia. Se esta surgir, deve ser tratada como todas as outras crises anafiláticas, lembrando-se do papel fundamental da adrenalina.

Adrenalina autoinjetável deve ser prescrita para todos os sensibilizados a látex onde médico e paciente julgarem que não há possibilidade de se evitar o contato de forma segura. Isso é especialmente indicado na síndrome látex-fruta.



Data: 17/04/2018

Minha história com alergias começa na minha infância, quando eu tinha 5 anos tive uma reação anafilática à Dipirona quando recebi por via injetável em um posto de saúde próximo da casa onde morava. Minha mãe conta que fiquei mole, toda roxa, mãos, boca, e simplesmente apaguei. A pediatra que atendia no posto identificou a crise de imediato, e cuidou da melhor forma possível, mas orientou que dipirona para mim nunca mais.

Meu filho mais velho nasceu, e desde bebê apresentou dermatite atópica, pele sempre grossa e cheia de urticária, a pediatra suspeitou de APLC que não foi confirmada, mas sim alergias aos produtos de higiene infantil que usava nele (todos com fragrâncias). Ele sempre foi um bebê chiador e aos 2 anos teve sua crise mais grave que precisou de hospitalização, a saturação de oxigênio baixíssima o fez ficar internado por alguns dias, e foi aí que descobrimos que ele tinha asma. 
Fez tratamentos profiláticos por bastante tempo, o que garantiu melhor qualidade de vida, e com isso fizemos vários testes de alergia, que constataram alergia a poeira, peixes, frutos o mar, camarão, blatela germânica, corantes artificiais.
Ele reage sempre na pele com urticária, mas a sua reação anafilática grave aconteceu numa madrugada. Fomos ao PS pela manhã, e o pediatra de plantão receitou ERITROMICINA para meu filho tomar por xarope, deu a primeira dose logo em seguida durante o dia ainda, e a segunda dose 12 horas depois, à noite antes de dormir. Ele dormia no mesmo quarto que nós, por sorte e percebi ele no meio da madrugada com alucinações, boca aroxeada, mãos e pés gelados e roxos, ele reclamava de dor na barriga, estava fora de si. 
Fomos ao UPA mais próximo voando, chegando lá expliquei tudo ao pediatra, que logo percebeu que era uma reação anafilática e tratou com uma injeção de adrenalina próximo ao umbigo. Pouco tempo depois ele foi voltando a si, e graças a Deus foi só um susto.
Hoje, 4 anos depois, minha preocupação é que com o surto de febre amarela em minha cidade, fui pesquisar a bula da vacina e descobri (sozinha) que ele não pode tomar porque a Eritromicina está na composição da vacina, as enfermeiras do posto nada sabiam sobre o assunto e o alergista após se informar, proibiu ele de tomar a vacina. Ninguém informa sobre esse risco, apenas sobre alergia grave ao ovo.
 
 
Cara Patrícia
 
Agradecemos muito compartilhar conosco sua história.
Vamos aproveitar o caso de seu filho  para comentarmos sobre a importãncia do correto diagnóstico em caso de reações alérgicas.
Eritromicina é um antibiótico geralmente muito seguro, mas que pode causar raramente anafilaxia. Qualquer medicação potencialmente pode causar reações alérgicas, mas há as mais comuns (como dipirona, outros antiinflamatórios e antibióticos como penicilinas) e há as menos comuns, como antibióticos macrolídeos (incluindo eritromicinas), anestésicos locais e outros.
Quando nos vemos à frente de pacientes com reaçõea alérgicas, sem dúvida precisamos de um diagnóstico de certeza. Às vezes, o que parece obvio nem sempre é a causa. Por exemplo, será que não houve outra medicação na história, que por parecer mais inocente não foi percebida como a causa do problema? Será que o quadro infeccioso foi a causa? Há situações muito parecidas com anafilaxia, como o que chamamos de bacteremia, quando ocorre reação muito semelhante ao que foi descrita.
Não estou falando aqui que a criança não teve anafilaxia! Como sempre falamos nesse espaço, aqui não temos a pretensão de fazermos diagnóstico e nem sugestões de tratamento. Apenas aproveitamos as situações de vida real que nos são encaminhadas para realçarmos alguns pontos importantes.
E acredito ser importante dizer que sempre que possível testes alérgicos devem ser realizados para confirmação diagnóstica da causa da anafilaxia. Isso porque se ficarmos apenas com a história e a conduta, deixamos de utilizar às vezes medicações ou alimentos importantes para a vida da pessoa. Nesse caso, uma vacina essencial foi contra-indicada. 
Então, a questão é: realmente o paciente é alérgico à medicação? E, se sim, não há outra opção para utilizar vacinas com esse tipo de componente? Ou seja, não há como se fazer dessensibilização rápida para poder utilizar uma tão importante vacina? 
Concluindo, sempre que alguém tiver uma reação anafilática, seja a medicação, seja a outro agente, é importantíssimo um diagnóstico etiológico correto, para não se rotular o indivíduo como alérgico e privá-lo de coisas importantes em sua vida.


Data: 03/04/2018

Venho contar um caso de anafilaxia, do tipo mais grave choque anafilatico por ingestão de camarão, porém com final triste.

Aconteceu com minha mãezinha que havia completado seus 59 anos no dia 06/03/2018. 
No dia 11/03/18 ela foi à chácara de uma irmã e lá resolveram fazer um risoto de camarão, porém tb tinha o arroz branco pois havia uma criança com várias restrições alimentares, para não correr o risco de reação alérgica não a deixaram comer o risoto. Até hj não entendemos porque minha mãe resolveu experimentar já que sempre apresentou leves reações alérgicas... então de imediato alertou que não estava se sentindo bem, apresentou vermelhidão na pele e olhos, falta de ar( pelo fechamento da glote), correram com ela para o posto de saúde mais próximo, levaram cerca de 12 minutos para chegar. Já chegou sem sinais vitais, fizeram a reanimação, aplicação de epinefrina e ela voltou, mas inconsciente , infelizmente após cerca de 40 minutos teve outra parada cardiorrespiratória porém com reanimação prolongada de 20 minutos. Após a reanimação foi sedada e entubada e encaminhada em uti móvel para uma uti hospitalar . Fomos alertados ao índice altíssimo de dano cerebral devido ao tempo sem oxigenação, alegando até do risco de não mais acordar. Apresentava alguns problemas de saúde( como arritmia, hipertensa) que mesmo controlados com medicamento, juntos contribuíram para piora de seu quadro.
O episódio aconteceu no domingo, na segunda ela continuava sedada e entubada porém estável, os rins voltaram a funcionar, a cor antes cianotica voltara ao normal, o inchaço quase inexistente.  Ali nos brotara a esperança de perfeita recuperação.  Mas na quarta teve um novo episódio de parada cardiorrespiratória, com duração de 45 minutos, voltou totalmente instável, pressão instável mesmo com medicamentos, frequência cardíaca muito fraca, falência dos rins... no dia seguinte, 24h sem sedação não apresentava nenhuma reação neurológica em nenhum dos testes. Marcaram um doppler para sábado a tarde, mas ela não tinha condições fisiológicas nem para fazer o exame( frequência cardíaca muito baixa, pressão baixíssima).
Somos 3 filhos, nosso irmão caçula chegou as 16h do sábado e as 17h era a visita. Assim entramos e a visitamos, meu irmão mesmo tendo conhecimento de toda evolução do caso ficou chocado ao vê-naquela situação.  Saímos do hospital as 18h e as 19h nos ligaram para comunicar seu falecimento. Cremos muito nos planos de Deus, temos a impressão que ela resistiu só para que nós 3 nos despedissemos dela. Mas epinefrina seria seu "milagre naquele momento inicial após a ingestão do alergeno.????
Enfim , minha intenção é alertar para a gravidade da anafilaxia. Nós não tínhamos conhecimento a respeito, na verdade achávamos que era história de filmes de drama. 
Naquele momento a única coisa que poderia ter salvo sua vida seria a epinefrina na hora dos primeiros sintomas. Mesmo com toda correria, a falta de oxigenação resultou em danos muito graves ao organismo dela. A falta de conhecimento a respeito do assunto é primordial. 
Ainda em choque, faremos uma visita a um alergista, todos filhos e netos para que não tenhamos que vivenciar algo tão devastador. 
Nossa mãe nova, cheia de vida, hábitos saudáveis, não fumava, não bebia, consultas regulares aos médicos, atividades físicas 5X por semana não ficou ilesa. 
 
 
Cara Elisangela
Fiquei arrepiada com sua história! Sim, anafilaxia não é coisa de filmes. É uma doença grave que pode matar.
 
Aqui quero destacar a imprevisibilidade da doença. A mãe de nossa amiga "sempre apresentou leves reações alérgicas" e quando teve uma mais grave, já foi fatal. Portanto, fica a lição que as reações leves podem não ser leves no próximo episódio. Por isso, é importantíssimo que mesmo as pessoas com reações anafiláticas leves portem adrenalina autoinjetável. E levem a medicação para todos os lugares. Vejam que dependendo do local em que se está, pode ser mais difícil chegar-se a um posto médico. E neste caso o tempo até que não foi muito grande, já que 12 minutos não é tanto assim...mas para quem está tendo anafilaxia é um tempo enorme...Já está mais do que comprovado que quanto antes se faz a adrenalina, melhor a chance de recuperação. Por isso, aos primeiros sinais de anafilaxia, antes mesmo de se verificar o quadro completo, a adrenalina já deve estar à mão.
Outra questão a ser destacada neste caso é que mesmo sabendo da alergia, a mãe de nossa amiga provou o prato. Isso acontece! E é muitíssimo frequente! Os alérgicos, especialmente durante festas, reuniões onde há muita alegria, amigos, parentes, estão mais relaxados, isso é muito humano! Não há aqui nenhuma crítica, pois já vi isso acontecer muitas vezes. Crianças numa festinha de aniversário, pessoas em reuniões sociais, acabam se descuidando porque é do ser humano que às vezes descuidemos..."quem estiver sem pecados que atire a primeira pedra"....por isso a adrenalina é tão importante. Não dá para garantirmos 100% que jamais o alérgico ficará longe daquilo que lhe causa alergia. Isso serve para todas as formas de anafilaxia, talvez excetuando-se as causadas por alguns medicamentos (por exemplo, quem já teve anafilaxia por levofloxacina...isto é algo tão específico que é praticamente insignificante o risco de se fazer uso dessa medicação novamente....). Mas as outras formas de anafilaxia não tem como garantir que jamais haverá o risco. 
Infelizmente, temos visto até mesmo médicos orientando familias a "evitarem" aquilo que dá alergia, a "evitarem" esse ou aquele alimento, a "evitarem" ferroadas de inseto....Mas isso não tem como evitar! Primeiramente, essa palavra "evitar" é muito leve. Uma pessoa com anafilaxia não tem que "evitar" : ela não pode ter contato com o que está lhe desencadeando o problema de jeito nenhum. Nunca, jamais. Acredito que, infelizmente, essa confusão seja causada por formas mais leves de alergia, alergia por outros mecanismos e intolerâncias. Vejam: alguém com intolerância a leite, deve evitar tomar o leite integral.  Deve apenas tomar o sem lactose. E se acontecer de tomar o leite integral? Pode ter diarreia, vômitos, desconforto abdominal...mas não vai morrer disso...Alguém com dermatite atópica e aergia a ovo, deve evitar o ovo. E se comer? Vai piorar muito da pele...mas não vai morrer disso...Então, essas pessoas devem evitar. Aí, alguém que tenha anafilaxia, acha que se comer só um pouquinho, também vai passar mal só um pouquinho...como seu vizinho que teve diarreia mas se recuperou, ou aquele outro conhecido que ficou se coçando, mas depois controlou de novo a doença....E infelizmente para anafilaxia isso não funciona...Não pode comer nada, nem mesmo um pouquinho e às vezes até a inalação da substância pode causas a anafilaxia e a morte...
Então, aprendamos com esse caso tão drástico: adrenalina autoinjetável é crucial para pessoas com anafilaxias e pode evitar desfechos assim tão trágicos.
 
Lamentamos muitíssimo, Elisangela! Receba os pêsames da ASBAI e os meus profundos sentimentos!
Dra. Elaine


Data: 27/03/2018

Quando criança e adolescente, comia frutos do mar e sentia muita coceira, especialmente na garganta. Se fosse uma refeição fora de casa, minha mãe dizia que era frescura e mandava comer tudo que tinha no prato. Óbvio que ninguém tinha conhecimento na época sobre isso, mas desde pequena sempre gostei de provar tudo, comia de tudo. Aos 21, em férias na praia, fui provar casquinha de caranguejo e acarajé, mas não consegui comer, a coceira era insuportável. Ninguém reparou, estava no carro voltando de uma praia distante, comecei a ficar vermelha, inchar, manchas, caroços apareciam, sangrava um pouco de coçar... esperei chegar em casa para falar. Assim que saí do carro, pedi ajuda a meu ex-sogro que era médico, ele que era normalmente tranquilo, começou a gritar pedindo à esposa para pegar duas injeções anti-histamínicas e outras coisas. As pessoas olhavam pra mim e choravam. Acordei não sei quanto tempo depois, tinham me dado banho e cuidado da minha filhinha de 2 anos. Depois ouvi meu sogro dizer que eu estava morrendo e não daria tempo de chegar ao hospital. 

Algumas vezes em muitos anos tive que tomar os comprimidos indicados pelo médico contra a alergia. Sempre julgava ser uma contaminação cruzada por frutos do mar. Uma vida passando mal de problemas digestivos, já aos 40 algumas intolerâncias e alergias alimentares foram enfim diagnosticadas. De vez em quando fazia uso de enzimas e ingeria lactose e glúten. Tinha sintomas de alergia também, mas achava que estava protegida pela enzima e alguns anti-alérgicos.
Um dia senti a asma pior no banho e pensei em demorar mais para aproveitar o vapor quente, mas lembrei que tinha que dar aula e saí. Mais de 20 anos depois, ali estava meu rosto desfigurado novamente. Corri e tomei aqueles comprimidos, não fui trabalhar e fiquei vigiando os sintomas; não desinchou completamente. Como estava doente há muitos dias, meu pai estava fazendo gemada (ovos e leite sem lactose) de manhã. Na segunda-feira porém, pouquíssimos minutos depois da gemada, os sintomas vieram fortíssimos. Tomei os comprimidos, mas pedi meu pai e minha filha para me levarem rapidamente ao hospital. Senti que estava morrendo muito rápido. Já no hospital perto de casa, me lembro de ter olhado o relógio, queria ver minha filha mais nova que estava na escola, queria pedir para alguém buscá-la, mas fui perdendo a consciência pensando que não ia dar tempo de me despedir dela, ainda ouvi minha filha que me acompanhava gritar para eu não morrer. Apagou tudo. Abri os olhos não sei quanto tempo depois, pensei em N. Sra. Aparecida e em minha avó. Ouvi o médico dizer que estava tudo pronto para a traqueostomia.
De lá para cá uma amiga conseguiu um kit de adrenalina auto-injetável pra mim, tive alguns episódios rapidamente controlados. Nos últimos 2 meses, entretanto, os episódios estão mais severos e recorrentes, uma caneta de adrenalina a menos, vários comprimidos e alérgenos diferentes (principalmente os alimentos a que eu comecei "apenas" intolerante)... Até o cheiro já está perigoso...
Cada dia mais isolamento por parte de família e amigos... idas ao hospital sozinha... carreira comprometida... perda de renda... alguns sonhos e planos abandonados... não tem como não imaginar que um dia a anafilaxia pode me vencer, num dia distante ou num dia próximo. Preciso unir forças urgentemente.
 
Cara Patricia
Obrigada por compartilhar conosco sua história
Como não fazemos consultas nesse espaço - apenas aproveitamos a história para fazermos alguns comentários - vou aproveitar para fazer algumas considerações.
1- Temos visto muitos casos graves de anafilaxia com grande sofrimento para a pessoa e para a familia. Esse caso, por exemplo, é muito grave. A Patricia quase morreu mais de uma vez! Por isso, é fundamental a avaliação de um alergista porque nem sempre aquilo que é óbvio é realmente a causa do problema. O alergista é uma espécie de "Sherlock Holms" que vai procurando pistas, solicitando exames e testes até chegar ao agente culpado.
2- Alergias múltiplas são raras, mas existem. É possível alguém ter alergia a frutos do mar, leite, ovo e gluten, mas isso é muito difícil, especialmente na idade adulta. Esses quadros são um pouco mais vistos nas crianças e mais nas dermatites atópicas (eczemas) e não nas anafilaxias. Muitas vezes, em casos de aparentes alergias múltiplas o que está por trás é algum alérgeno (único) escondido. Por exemplo (não estou falando que seja o caso da Patricia, estou apenas dando um exemplo). Será que junto com a gemada - ou um pouco antes - ela não havia usado alguma medicação? Será que a própria infecção não foi a causa da anafilaxia? Será que não há alguma doença que facilita fenômenos alérgicos, e em especial anafilaxia, como na mastocitose?
3- Adrenalina autoinjetável é uma necessidade que já passou da hora para pacientes como a Patricia, mas, não ficou muito claro se a amiga que arrumou o kit é médica. Pois apesar de fundamental o uso desse tipo de medicação, ela tem seus efeitos colaterais e suas indicações precisas, com o treinamento adequado do(a) paciente e da familia para seu uso correto.
 
Então, nossa orientação para casos semelhantes ao da Patricia é: procure um alergista para fazer um bom diagnóstico etiológico, ou seja, para se saber exatamente o que está desencadeando. E tratar, pois muitas anafilaxias alimentares são tratáveis com dessensibilizações, especialmente esses casos graves onde até mesmo o cheiro da substância desencadeia o problema.
Boa sorte, Patrícia! 
Um grande abraço!


Data: 27/03/2018

MINHA PRIMEIRA CRISE FOI AO INALAR CHEIRO DE UMA TINTA DE PAREDE, COM PLACAS E FALTA DE AR. OUTRA CRISE FOI AO IBUPROFENO, COM EDEMA DE PESCOÇO, GARGANTA, OLHOS, PLACAS, FALTA DE AR. FUI SOCORRIDO NA EMERGÊNCIA PRÓXIMA À MINHA CASA.

Olá, Rafael!

Seu caso é muito parecido com o que comentamos na semana passada: intolerãncia a AINEs (antiinflamatórios não esteroidais), grupo este do qual o ibuprofeno faz parte. A tinta de parede está fora desse grupo e isso precisaria ser melhor investigado.

Muito grata pela sua participação!



Data: 20/03/2018

MINHA PRIMEIRA CRISE FOI AO BUSCOPAM COMPOSTO, NA EMERGÊNCIA DA UNIMED. O MÉDICO QUE FAZIA O ATENDIMENTO NÃO SABIA O QUE ESTAVA ACONTECENDO: MEU CORAÇÃO DISPAROU, TIVE EDEMAS,  PRESSÃO BAIXA E COMECEI A PERDER A CONSCIÊNCIA. MANDARAM MEU ESPOSO SE RETIRAR E UMA ENFERMEIRA, QUANDO VIU MINHA SITUAÇÃO, CORREU, COLOCOU MINHA CABEÇA PARA BAIXO E APLICOU ALGUMA SUBSTÂNCIA QUE FOI AOS POUCOS ALIVIANDO OS SINTOMAS. TIVE OUTRAS DUAS ANAFILAXIAS EM AMBIENTE HOSPITALAR, SEMPRE REFERENTE AOS ANTI-INFLAMATÓRIOS. TIVE OUTRA EM CASA, ESTAVA SOZINHA COM MEU BEBÊ E A BABÁ, QUANDO ELA PERCEBEU MEUS LÁBIOS AUMENTANDO,  MEUS OLHOS FECHANDO E MINHA PELE TODA CHEIA DE PLACAS. SENTI FORTES DORES ABDOMINAIS, DIARRÉIA E A SENSAÇÃO DE QUE MEU INTESTINO SAIRIA DE DENTRO DE MIM. FOI SEM DÚVIDA A PIOR CRISE. GRAÇAS A DEUS MORAVA PERTO DO HOSPITAL E FUI SOCORRIDA A TEMPO. MINHA MÉDICA JÁ PRESCREVEU ADRENALINA AUTO-INJETÁVEL, MAS É MUITA BUROCRACIA E DISPENDIOSO.

MINHA PRIMEIRA CRISE FOI AO BUSCOPAM COMPOSTO, NA EMERGÊNCIA DA UNIMED. O MÉDICO QUE FAZIA O ATENDIMENTO NÃO SABIA O QUE ESTAVA ACONTECENDO: MEU CORAÇÃO DISPAROU, TIVE EDEMAS,  PRESSÃO BAIXA E COMECEI A PERDER A CONSCIÊNCIA. MANDARAM MEU ESPOSO SE RETIRAR E UMA ENFERMEIRA, QUANDO VIU MINHA SITUAÇÃO, CORREU, COLOCOU MINHA CABEÇA PARA BAIXO E APLICOU ALGUMA SUBSTÂNCIA QUE FOI AOS POUCOS ALIVIANDO OS SINTOMAS. TIVE OUTRAS DUAS ANAFILAXIAS EM AMBIENTE HOSPITALAR, SEMPRE REFERENTE AOS ANTI-INFLAMATÓRIOS. TIVE OUTRA EM CASA, ESTAVA SOZINHA COM MEU BEBÊ E A BABÁ, QUANDO ELA PERCEBEU MEUS LÁBIOS AUMENTANDO,  MEUS OLHOS FECHANDO E MINHA PELE TODA CHEIA DE PLACAS. SENTI FORTES DORES ABDOMINAIS, DIARRÉIA E A SENSAÇÃO DE QUE MEU INTESTINO SAIRIA DE DENTRO DE MIM. FOI SEM DÚVIDA A PIOR CRISE. GRAÇAS A DEUS MORAVA PERTO DO HOSPITAL E FUI SOCORRIDA A TEMPO. MINHA MÉDICA JÁ PRESCREVEU ADRENALINA AUTO-INJETÁVEL, MAS É MUITA BUROCRACIA E DISPENDIOSO.

 

Cara Rege Meire (Maceió)

 

Obrigada por compartilhar conosco sua história.

Vamos aproveitar para comentar sobre anafilaxia em ambiente hospitalar e também sobre antiinflamatórios.

Quando alguém apresenta reação alérgica grave em clínicas ou hospitais, precisamos pensar em medicamentos, mas também em outros alérgenos como látex, clorexedina e até alimentos (especialmente se paciente está internado). O alergista às vezes é tipo um investigador procurando o culpado...

Mas parece que no seu caso a causa da anafilaxia ficou mesmo muito clara, inclusive você teve reação em casa (você não comentou, mas acredito que essa crise também deve ter sido após uso de antiinflamatório).

Os analgésicos e antiinflamatórios são um grupo de medicações muito variadas. É comum os pacientes referirem que são alérgicos a inúmeros remédios, que "tudo dá alergia". Na verdade, quando se investiga melhor, o problema não é que a pessoa tem alergia a muitos remédios, mas sim a um único grupo que comporta vários medicamentos. Isso simplifica muito a questão, pois geralmente tais pacientes toleram outras drogas, como antibióticos, anestésicos, etc. Apenas os antiinflamatórios não esteroidais (AINEs) é que não podem ser utilizados.

O problema é que este é um grupo muito grande. Ácido acetil salicílico (AAS), fenilbutazona, dipirona, diclofenaco, cetoprofeno e vários outros fazem parte. O que eles têm em comum? São medicações inibidoras de uma enzima que se chama COX (ciclooxigenase) que fica na membrana de certas células do organismo. Quando se bloqueia essa enzima, ocorre um desvio metabólico que dimiui as prostaglandinas (o que é ótimo porque são elas que mediam a dor) mas aumenta os leucotrienos ( que são mediadores da alergia). Em pessoas mais sensíveis, isso acarreta angioedema, urticária e até anafilaxia.

Algumas características importantes desse tipo de "alergia" são:

1- Ela não é uma alergia verdadeira! Do ponto de vista imunológico não. Claro que na prática, o que resulta são sintomas que podem ser entendidos como uma grave alergia, mas o que está por trás não são fenômenos que envolvem o sistema imunológico, quer dizer, não existem anticorpos ou células do sistema imune efetoras desse fenômeno. O mais correto é chamar essa reação de intolerância ou hipersensibilidade. Disto decorre que não há testes alérgicos convencionais para se diagnosticar esse problema, como os prick testes ou pesquisa de IgE no sangue (RAST ou similar). O que fazemos é teste de provocação, onde sempre há risco de se desencadear a reação e por isso, devem ser feitos em ambiente hospitalar. Existem alguns testes mais modernos que não são disponíveis na prática clínica ainda, estando mais em pesquisas (teste de desgranulação de basófilos).

2- Há diferenças de intensidade entre as diversas medicações deste grupo com respeito ao grau de inibição da enzima COX. Existem inibidores potentes como a dipirona, o AAS e o diclofenaco e os mais fracos, como o paracetamol, o meloxicam e a nimesulida. Por isso, vários pacientes não conseguem usar um representante do grupo, mas conseguem usar outro. Além disso, existem inibidores seletivos de uma das isoformas da enzima COX (que é a COX-2) o que resulta numa menor inibição da mesma ( a outra isoforma que é a COX-1 continua ativa e isso ajuda a não desviar tanto o metabolismo para o lado dos leucotrienos). Essas medicações são antiinflamatórios de boa potência e menor chance de dar reação, mas possuem efeitos adversos importantes, especialmente cardiovasculares, motivo pelo qual são comercializados apenas sob receita especial. São os coxibes. Todo paciente que apresenta reação alérgica a AINE deve ser orientado por alergista para encontrar um substituto em caso de dor e/ou febre. Através de testes e da história clínica o médico conseguirá encontra para cada paciente um opção alternativa. O paciente não deve tentar por si só, já que há os mais sensíveis que apresentam reação mesmo aos coxibes e aos inibidores mais fracos da COX. 

3- Há diferenças de reação em situações específicas. Aprendemos que na alergia alimentar, alergia a látex e outras alergias IgE mediadas que mesmo quantidades diminutas, como inalação das proteínas alergênicas podem desencadear reação. Isto é diferente na hipersensibilidade a AINEs pois, como vimos, não é uma alergia verdadeira. Muitas vezes o paciente tolera quantidades menores, o que não ocorre quando usa abusivamente a medicação. Outras vezes, em situações de normalidade consegue usar, mas durante febre, período pré-menstrual, voos em aeronaves, etc, adveém a reação. Ou se a medicação é dada por via endovenosa ou intramuscular, quando atinge picos maiores na corrente sanguínea, uma reação que normalmente seria leve torna-se grave.  Por isso é que muitas vezes o paciente não acredita que seja intolerante a estes medicamentos, pois, num momento toma e não acontece nada e noutro momento toma e tem reação.

Com relação à burocracia da aquisição da drenalina autoinjetável, nossa luta continua...Infelizmente, não temos aqui no Brasil ainda esta importante medicação. Em caso de anafilaxia a droga, a prescrição de adrenalina autoinjetável depende da maior ou menos probabilidade que o paciente venha a se expor à mesma. Cada caso é um caso.



Data: 19/02/2018

Meu filho Iuri, nasceu no dia 20 de setembro de 2013, com 37 semanas de gestação, bolsa rota e decorrente de pré-eclampsia. A bolsa arrebentou as 3 h 45' e fui ter ele as 21 h 47' em parto cesária, pois estava preso. atendimento SUS no hospital de Tramandaí- RS.

Como estava em trabalho de parto, tive bastante leite. Assim ele mamou. Mas perto das quatro horas da manhã seguinte, vieram duas enfermeiras e retiraram ele do quarto dizendo que iriam leva-lo para um procedimento padrão - dar um nanzinho. Deixei pois estava muito tonta e não sabia o que era.
Quando ele voltou estava apagado, sem reação e assim permaneceu por 24 h, para meu desespero. Quando questionei o que elas haviam feito com ele. Disseram que durante as 24 h ele voltaria ao normal. e por ser inexperiente,  esperei as 24 h, e assim apos esse período ele voltou a mamar e fazer coco e xixi.
E assim começou o meu dilema e angustia com meu filho que somente com 8 meses e 8 dias que fiquei sabendo que ele era APLV. Nosso mundo caiu. 
E assim, tive que enterrar um filho em meu pensamento que podia comer de tudo, para nascer outro com restrições alimentares.
Retiramos tudo que era de leite e seus derivados de casa, mas mesmo assim seu índice de IGE sempre foram aumentando, até que por causa de um rotulo  de alimento não condizendo a verdade, meu filho teve um choque anafilático muito forte, com fechamento de glote que quase veio a óbito. Isso aconteceu no ano passado no dia 17 de abril de 2017, devido a um chocolate. com esse episódio seu índice de IGE ficou acima de 100, e com alergia múltipla a carne vermelha. Sendo que quando testada a carne em dezembro do respectivo ano, teve urticárias sobre a pele, ocasionando assim a interrupção da mesma, apesar do índice estar menor que 0,10.
Teve outro choque anafilático, só que em menos gravidade, já que foi atendido mais rapidamente, no dia 17 de setembro de 2017, em uma campanha de vacinação, onde deram para ele um balão, mesmo sem minha autorização. E ele acabou colocando na boca e teve atendimento minutos depois pela SAMU, no próprio posto de saúde.
No final do ano passado tivemos consulta com a gastro dele e ela nos receitou a adrenalina, devidos aos episódios frequentes de 2  choques anafiláticos e também por causa que ele completou 4 anos de idade e deve frequentar nesse ano de 2018 a escola. Pela vida de nosso filho acabamos comprando a caneta de adrenalina com recursos próprios, mas é um produto muito caro que deve ser fabricado no Brasil.
Agora nosso mundo caiu novamente, pois a escola de educação infantil mais próxima fica a 12 km e é uma escola que no turno da tarde tem aproximadamente  500 alunos, onde essa mesma escola oferece ed. infantil e ensino fundamental até o 9º ano. E como moramos longe o município disponibiliza transporte escolar gratuito para todos os alunos de nossa localidade. E agora como enfrentar essa nova realidade, numa escola tão grande e acima de tudo com transporte onde vão alunos da rede municipal e estadual estudar na sede, já que , moro no interior.
Essa é a história de meu filho Iuri Capelani Scheffer Evaldt, que na minha opinião após várias leituras sobre a APLV, constato que meu filho já apresentou uma crise de anafilaxia no próprio hospital quando nasceu, e esta vivo hoje, graças a Deus, pois pela medicina, apenas deixaram ele dormindo e apagado durante 24 horas, sem mamar, fazer xixi e coco, e todo molezinho  sem reflexos, e quando chamados médicos e enfermeiras para ouvir uma explicação plausível, falavam que ele melhoraria dentre as 24 horas.


Cara Andressa
 
Obrigada por compartilhar conosco sua história.
De fato, muito difícil o caso do pequeno Iuri. Não sabemos exatamente o que aconteceu no berçário, mas fica aqui um alerta para pediatras repensarem na conduta de dar leite como complemento quando o bebê nasce. Este é um problema que precisamos resolver. Principalmente após parto do tipo cesária (e muitas, muitas, muitas são feitas sem necessidade...embora não tenha sido este o seu caso, ao que parece), é frequente demorar para descer o leite da mãe. E como o bebê é muito pequeno, para evitar hipoglicemia é conduta alimentar o recém-nascido com alguma suplementação. É improvável que as maternidades, especialmente as públicas, tenham fórmulas hipoalergênicas para dar aos bebês. Acabam dando fórmulas lácteas convencionais e isso facilita a sensibilização alérgica, especialmente em bebês que já têm predisposição alérgica e especialmente prematuros, ainda que limítrofes (como o Iuri, de 37 semanas).
Vemos nesse caso a pouca atenção que as familias submetidas a esse transtorno passam: rótulos mal padronizados (embora graças ao Movimento Põe no Rótulo isto esteja mudando), dificuldade para aquisição de adrenalina autoinjetável (que é muito cara, muito difícil para a maioria das pessoas adquirirem) e falta de atenção nas escolas.
Mas as escolas aos poucos terão que olhar melhor para esse problema! A anafilaxia a alimentos está aumentando de forma constante e as escolas precisarão enfrentar situações emergenciais. Infelizmente, os professores sequer podem fazer adrenalina autoinjetável. Se a escola não contar com equipe de enfermagem, a criança pode até levar a caneta de adrenalina, mas muitas vezes esta deixa de ser usada porque a lei entende que o professor fazer isso é desvio de função! Precisamos aumentar esse debate e encontrarmos uma solução para isso.


Data: 19/02/2018

Bom, o caso de anafilaxia q vou contar infelizmente não aconteceu comigo mas com me filho Felippe.

 

Felippe tinha apenas  1 ano e 9  meses mais ou menos. Eu não sonhava q existia a anafilaxia. Ele tem alergia a ovo,  Clara de ovo para ser mais exata.

 Era uma noite de outono e ele não conseguia dormir direito reviravana cama,  não achava uma posição confortável... ciquei ele comigo bem próximo a mim e ele estava todo molhada de suor... troquei sua roupa ele estava com os olhinhos meio serrados como se estivesse dormindo achei q em volta de seu lábio estava meio roxinho, mas meu marido disse que não.

Felippe começou a pigarrear como se tivesse um catarro preso na garganta. Quando me deitei ao lado dele o peito dele rondava como se de um minuto para o outro um bronquite se instalasse no pulmão. Chamei ele, balanços ele de um lado para o outro e ele não acordava... Todo molhado de suor de novo as unhas arriscadas, desacordado com um resmungar muito rouco.

Corremos com ele para o Pronto Socorro que fica a 18 Km em Estrada de terra.... choro,  medo, desespero... achei q perderei meu menino!

A médica o atendeu e prescreveu inalação com adrenalina e uma dose alta de dexametasona,  graças a Deus ele respondeu bem ao tratamento de emergência,  porém ela não me explicou q era anafilaxia ou quem eu deveria procurar...SÓ descobri o que era quando ele teve outra crise e procurei um médico particular....  A última crise foi a quase 3 anos!! Espero nunca mais passar por isso!!!!! Triste realidade de alérgicos com risco de anafilaxia no país!  Hj Felippe tem alergia a ovo com risco de anafilaxia e asma por movimento faz tratamento contínuo e a família toda faz dieta restritiva ! ! Tenho fe que um dia ele vai melhorar! Deus à frente de td!!!

 

Comentário

Agradecemos à Andressa que nos relatou esse caso tão importante. O ovo é de fato um alimento muito alergênico, ao lado de leite, soja, peixe, crustácios e castanhas.

Aqui, a particularidade é que quando se trata de criança pequena, a anafilaxia pode de fato ser mais difícil de ser diagnosticada. Vejam que a criança não teve urticária, vermelhidão, angioedema (inchaço) que são sintomas muito comuns na maioria dos casos. Ela apresentou apatia (ficou molinha, pouco responsiva), arroxeada, com choro rouco (o que significa que já estava tendo edema de laringe), sudorese intensa porque provavelmente já estava com hipotensão.

E que grande dificuldade para chegar num Pronto Socorro! Bem típico da nossa realidade brasileira. Por isso, a importância de ter à mão a adrenalina autoinjetável.

Esperamos que o Felippe possa tolerar o ovo com o tempo. Até lá, todo cuidado é pouco para impedir que ele ingira esse alimento: leitura de rótulos, não comer alimentos à granel, não deixar que compartilhe alimentos na escolinha e nem que terceiros alimentem a criança.

Grande abraço!